fredag 12. oktober 2018

Cøliaki og stønad

Jeg skjønner jo nå at en må inn å fortelle mer inngående om hva cøliaki er og hvordan en lever med det. For her er det MYE uvitenhet. Det har jeg oppdaget i disse dager når det gjelder stønaden vi får.

Først og fremst så kan ikke cøliaki sammenlignes med allergi.
For dette er en sykdom.

Det som skjer når jeg spiser gluten gjør at jeg kaster opp, får sterke magesmerter (her snakker en om meget sterke smerter), diarè, kvalme, klarer ikke å spise for en får ikke ned en bit. Det oppleves som en magasyke (som en populært kan kalle det, særlig de som ikke har cøliaki). En blir fullstendig tom for engeri. Jeg sover i flere døgn. Og har fått klar beskjed om at jeg skal ikke være alene. 

Altså er det her ikke likt allergi. Det er flere typer allergier en får medisiner for, også noen som går med sprøyter. Ja, de er farlige, men de er ganske raskt bra igjen. 

Jeg tok gastroskopi et halvt år etter jeg fikk i meg en liten kule med marsipan som var kjevlet ut med gluten. Den var omtrent som en lillefingernegl. Da sov jeg i 3 dager og lå på sofan i flere uker.
Resultatet av gastroskopien viste at det var rimelig flatt i tarmen. 
Så den tarmen din blir aldri frisk sa legen.
Han sa også at det kan ta opp mot 9 mnd før tarmen heler seg selv. 
Noe den da ikke har gjort i mitt tilfelle. 

Jeg fikk diagnosen i 2009 og følte før jul i 2017 at nå kjenner jeg at kroppen min har den energien den trenger til å være hjemme. Altså ikke jobbe. Men det har også med at jeg har 12 diagnoser til.

Følgende skjer når en inntar gluten: 
Imunforsvaret reagerer på glutenproteinet som igjen fører til at det blir en betennelses reaksjon i tarmen. Dermed krymper tarmtottene. (fortalte overlegen på gastro avd på St. Olav i Trondheim meg) Konsekvens av det er at en tåler ikke laktose (laktosen spaltes i tuppene på tarmtottene). Og tarmen blir syk. Dermed tar den ikke opp næringen som kroppen trenger. Blant annet vitaminer og mineraler, pluss en drøss med mer. 
Det hevdes også at tarmen blir lekk så ting som ikke skal inn i blodet havner der allikevel.

Dermed startet smertehelvete. Ja for det er nettopp det det er.
Og så flott at smertestillende midler ikke har en enste virkning på dette. 
Det må bare gå over. Ja, sånn ca opp mot et år.

En må da ta tilskudd for å kunne klare å fungere i hverdagen. 
Ja, og det er jo billige greier. Jeg kjøper vitaminer og mineraler for ca 500 kr i mnd for å klare å fungere. Dette er en konsekvens av sykdommen som jeg selv må betale. 

Så laktosefri melkeprodukter koster også ganske bra. Det får vi ikke stønad til.

Så derfor blir jeg oppgitt når min sykdom sammenlignes med allergier. For det kan det ikke gjøres. Dette er noe helt annet. Dette er en sykdom som ikke går over.
Så vår medisin er glutenfri mat. 

Det å kutte 3/4 deler av min stønad gjør at jeg må klare meg med 2,8 brødskiver på en dag. Det er 20 stk på en uke. Dermed biter staten seg selv i ræva fordi jeg kan ikke spise det som leger, ernæringsfysiologer og statens ernæringsråd anbefaler.
Det blir spennende å se, for jeg skal jaggu leve etter den stønaden.

Den rapporten forteller at jeg skal leve på diett... Hva i huleste. Når ble jeg overvektig?
Nei, jeg skal ha et kosthold som passer til min sykdom. 

Så da får staten endre det slik at vi betaler en egenandel for glutenfri mat.
Når den egenandelen har kommet opp til et tak så får vi resten gratis. 
Da er vi på lik linje med kronisk syke som får medisin på blå resept. 

For de medisinene får jeg gratis etter egenandelen er betalt.
Har flere typer medisiner som går under det lovverket.

Det må da være greit å høre på legene her. Spiser vi ikke glutenfritt så har vi forhøyet mulighet for å få tarmkreft. Så da er det billigere å gi oss stønad så vi har mulighet for å spise glutenfritt.

For det er ikke alle som kan reise til Sverige og kjøpe glutenfritt til nesten halv pris.
For kan jeg det så får jaggu staten dekke reisa mi.
Jeg bor på en øy. Der bodde jeg før jeg ble syk. Så argumentet med å flytte er jo flott. Hvor mange må flytte fra sine hjem da? Alle som har fått en kronisk sykdom for at en lettere skal få tak i medisinene en trenger. Min er altså glutenfri mat. 
For på noen av billigbutikkene er det rimeligere enn her.
Men jeg kan ikke reise til byen der de finnes å betale knappe 200 kr i reise.
Skal jeg da tvangsflyttes? 

Så ha du lyst til å diskutere min sykdom, så gjøre det hvis du har den kompetansen som trengs. Det betyr at du enten er lege eller har cøliaki selv. 

For pussig nok så er det de som ikke har sykdommen som er best på den... uten å ha legeutdanning.

Pist... jeg har både allergier og intoleranser..... så det vet jeg også mye om. For tester viser at 72 matvarer av 99 slo ut på intoleranser. 
Samt flere tester som viser allergier.

Da håper jeg at de som sier at det er forskjellsbehandling på at vi får stønad og ikke de med allergier og intoleranser får det.... For de har alternativer til mat, noe vi ikke har.

For her i huset er det ulovlig med hvetemel.
Alt som skal inn her må være ferdig lagd. Det betyr også at min manns kosthold også blir dyrere.

Da finner jeg fram strikkepinnene og strikker videre. Pakker til sømshop i helga og koser meg med de 2,8 brødskivene som staten mener jeg skal klare meg med.

Ingen kommentarer: